[점프볼] 승일희망재단이 올해도 대상웰라이프와 함께한다.

승일희망재단은 12일 대상웰라이프로부터 약 8700만 원 상당의 뉴케어 제품 후원 전달식을 가졌다.

대상웰라이프는 음식물 섭취가 어려운 루게릭병 환우의 영양 공급을 위해 지난 2020년 승일희망재단과 함께하기로 협약하였으며, 이후 5년 연속 환자용 균형영양식과 전문영양식 제품을 후원했다. 이를 통해 올해 지원 대상 92명 포함 5년간 총 334명의 환우가 하루 3식(200ml x 6팩), 3개월분의 뉴케어 영양식을 지원받았다.

루게릭병은 인지와 감각은 정상으로 유지되지만 운동신경세포만 소실되어 몸을 전혀 움직일 수 없게 되는 중증 근육성 희귀질환이다. 병이 진행됨에 따라 음식물을 씹고 삼킬 수 없게 돼 결국 대부분의 환우는 콧줄이나 위루관 시술을 통해 유동식으로 영양 공급을 받아야 한다.

현재 건강보험이 적용되는 병원 처방용 영양제로 영양을 공급받고 있지만, 장기간 복용 시 소화기관 문제(설사, 변비, 더부룩함 등)와 혈당 상승 등 당뇨 질환을 가지고 있는 환우들에 대한 대안이 없는 것이 현실이다.

결국 병원 처방용 영양제로 영양 공급을 해결할 수 없는 환우는 부득이 건강보험이 적용되지 않아 비용 부담이 큰 시중 판매용 유동식을 구입해야 한다. 이는 의료 및 간병비로 인해 경제적 부담이 큰 환우 가정의 또 다른 어려움이 되고 있다. 이러한 상황에서 대상웰라이프가 지원하는 유동식 지원사업은 환우 가정에 경제적, 심리적으로 큰 힘이 되어주고 있다.

승일희망재단 박성자 상임이사는 “식사 및 영양 관리에 어려움을 겪고 있는 환우에게 다양한 맛과 체질에 맞는 유동식 지원이 얼마나 중요하고 시급한지 알고 있다. 매년 아낌없는 후원으로 승일희망재단과 함께해 주신 대상웰라이프에 진심으로 감사드린다”라고 말했다.

전달식에 함께한 대상웰라이프 관계자는 “뉴케어가 가진 강점과 노하우를 살려 루게릭병 환우들의 어려움을 함께 나눌 수 있어 의미 있게 생각하고, 누구나 ‘균형 있는 건강한 삶’을 누리는 데 일조하겠다”라고 말했다.

한편, 승일희망재단은 박승일 전 울산 모비스(현 현대모비스) 코치가 공동 대표를 맡고 있는 비영리재단법인이다. 인공호흡기와 위루관을 사용하고 있어 전적으로 의료 및 간호간병 서비스에 의존해야 하는 루게릭병 등 중증 근육성 희귀질환 환우를 위해 2023년 12월 루게릭요양병원 착공식을 진행, 건축공사를 진행하고 있다. 2024년 완공과 개원을 목표로 개원 준비와 다양한 모금 활동을 펼쳐가고 있다.

#사진_승일희망재단 제공